Thayne Vitória, de 11 anos, moradora do bairro Mangabeira em Feira de Santana, aos 11 meses de vida começou a apresentar crises convulsivas e mesmo com este problema de saúde, teve um bom desenvolvimento até os cinco anos de idade, quando foi diagnosticada com epilepsia. Aos seis anos, ela teve seu primeiro internamento na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), após entrar em mal convulsivo e ficou dois meses hospitalizada.
Aos 9 anos de idade o seu quadro de saúde agravou muito e ela foi diagnosticada com epilepsia refratária.
Talita da Conceição Ribeiro ,de 26 anos que é mãe da menina, conta que a filha se alimentava, andava, brincava, tinha um desenvolvimento normal, diante dos problemas, de saúde, mas em 2018, Thayne voltou a passar por um longo internamento e teve uma grande perda motora.
“Hoje ela respira através da ventilação mecânica, tem traqueostomia e se alimenta por sonda (gastrostomia). Ela tem o home care e os cuidados em casa através do Serviço Único de Saúde (SUS) e o estado fornece os medicamentos e os materiais de uso necessário”, afirmou.
Canabidiol
Talita relatou ainda que Thayne passou a usar o canabidiol em fevereiro desde ano, depois da autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), e os avanços no tratamento, de acordo com ela, foram enormes. Ela avalia que a filha teve uma resposta muito boa ao uso do medicamento, apresentou grande melhora na parte motora e inclusive voltou a sorrir.
Inicialmente a família comprava o canabidiol, mas depois não teve mais condições. Talita que tem mais dois filhos menores, fez rifas e alguns bicos de maquiadora para conseguir o dinheiro, além de vaquinha online, somado ao benefício da criança e da ajuda que o pai dá, mas ainda assim, o preço do medicamento é caro e um frasco de 30 ml, que dura apenas 8 dias tem o custo de R$2.500.
“Moramos em uma casa cedida por minha tia. Me viro fazendo alguns trabalhos de cabeleireira, maquiadora e me divido entre os cuidados com ela. Entrei com o processo na justiça através da Defensoria Pública, há três meses e o juiz decretou que o estado ou o município teriam que arcar com o medicamento. No final de setembro, o município informou que não poderia arcar com a medicação e eu deveria aguardar o estado. No entanto, até hoje, não tive resposta”, comentou.
Enquanto estado não cumpre a decisão judicial, Talita teme que a filha piore o quadro de saúde sem o uso do canabidiol. Quando a família consegue arrecadar recursos, compra o medicamento que é importado pela FarmaUsa e atualmente demora 30 dias para chegar.
Com a pandemia da covid-19, a situação financeira apertou ainda mais a as doações da vaquinha e as vendas das rifas caíram bastante. Talita apela que o estado possa fornecer o medicamento e espera que a filha possa ter novos avanços em sua recuperação.
A endereço da vaquinha online para ajudar Thayne é: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/uma-cadeira-de-banho-para-thayne
Quem tiver interesse em assinar as rifas feitas pela mãe de Thayne ou ajudá-la, o telefone para contato é: (75) 98157-5283.
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