Na Bahia, 7.458 pessoas foram internadas, entre 2014 e 2016, afetadas pelo Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), doença autoimune, que afeta principalmente pele, articulações, rins e coração, e houve 191 óbitos em decorrência do agravamento da doença. Os dados são da segundo a Secretaria da Saúde do Estado (Sesab).
O Lúpus ocorre quando o sistema imunológico ataca e destrói tecidos saudáveis do corpo. Ainda não se sabe exatamente o que causa esse comportamento anormal, porém, naquelas pessoas que têm predisposição genética à doença, ela pode ser desencadeada por fatores hormonais e ambientais, como a luz solar.
A doença é mais comum em mulheres entre 15 e 40 anos, apesar de poder surgir em todas as idades, sobretudo em pessoas de ascendência africana.
Sintomas
A reumatologista da clínica SER da Bahia e Ibis, Ana Luisa Pedreira ressalta que o Lúpus é uma doença crônica que tem um impacto profundo na vida dos pacientes, podendo levar até 6 anos para confirmação do diagnóstico.
Os sintomas variam de acordo com as partes do corpo atingidas e evolução da doença, porém os mais comuns são: vermelhidão no rosto em forma de "borboleta" (sobre as bochechas e a ponta do nariz), lesões na pele que surgem ou pioram quando expostas ao sol, dor nas articulações, rigidez muscular e inchaços, sensibilidade à luz do sol, fadiga crônica, dificuldade para respirar, queda de cabelo, desconforto geral, ansiedade, mal-estar, entre outros. Cerca de um terço dos pacientes lúpicos desenvolvem problemas renais, indo desde alterações urinárias mínimas até insuficiência renal.
“No início foi bastante traumático, pois parei meus estudos e minha mãe quem cuidava de mim perdeu a visão total por conta do Glaucoma. Foi necessário uma irmã deixar o colégio para auxiliar nesse momento. Algo que sou grata, mas que me doeu muito mais”, desabafa Lúcia D'Ajuda Andrade Reis, aposentada por invalidez por causa da doença.
Em alguns casos, a própria família que, por desinformação, causa-nos constrangimentos, fazendo a gente sentir necessidade de isolamento - Diz Lúcia D'Ajuda, diagnosticada com Lúpus desde 2001
Já de acordo com a cardiologista da Clínica Clivale Mariza Xavier, entre 30% a 50% dos pacientes com Lúpus desenvolvem doenças cardíacas, especialmente derrame pericárdico (acúmulo anormal de líquido na membrana que envolve o coração) e pleural (também chamado de água na pleura), e podem estar associados à insuficiência cardíaca.
Os pacientes devem ficar atentos aos sintomas cardíacos como tontura, cansaço fácil, dificuldade para respirar, falta de ar, inchaço, fadiga, dor no peito que piora ao inspirar profundamente, palpitações ou coração acelerado, aperto no peito, náuseas e falta de apetite. Além do comprometimento cardíaco, cerca de um terço dos pacientes lúpicos desenvolvem problemas renais, indo desde alterações urinárias mínimas até insuficiência renal, afirma a reumatologista Ana Luisa Pedreira.
“Também tive complicação renal, pulmonar e as úlceras varicosas são reincidentes nas minhas pernas e pés. E ainda tem a sociedade e, em alguns casos, a própria família que, por desinformação, causa-nos constrangimentos, fazendo a gente sentir necessidade de isolamento e desencadear a baixa autoestima e depressão”, fala Lucia D’Ajuda, que desde 2001 tem o diagnóstico de Lúpus, mas que desde 1979 vem apresentando sintomas. “Devo dizer que hoje sei lidar com tudo isso, graças a Deus!”, completa.
Gravidez de risco
As mais afetadas são as mulheres, em uma proporção de nove a cada dez, e entre os desafios que elas enfrentam está o da maternidade.
“Em geral, a doença por si só não é uma contra indicação para a gravidez, mas ela deve estar remissiva (inativa) no mínimo de seis a doze meses para evitar um surto de Lúpus, pois o tratamento pode prejudicar a saúde da mãe e do feto”, comenta o obstetra da clínica Profemina, Livius Ribas, experiente em gestação e parto de risco.
Por conta disso o momento de engravidar deve ser discutido, também, com um médico reumatologista para fazer adaptações no tratamento caso seja necessário. Alguns medicamentos usados no tratamento do Lúpus não podem ser usados durante a gravidez, daí a importância do acompanhamento médico regular.
Entre outras dificuldades relatadas pela maioria dos pacientes está a visita a inúmeros especialistas, que muitas vezes, não diagnosticam a doença e prescrevem tratamento errado. Por ser uma doença crônica e, dependendo do caso, incapacitante, a depressão e o desemprego são comuns.
Tratamento
Ainda segundo a reumatologista Ana Luisa Pedreira, para o tratamento de enfermidades reumáticas, como o Lúpus, além da medicação à base de corticoides, nas fases mais ativas da doença, são usados medicamentos que atuam no sistema imunológico (imunossupressores).
O tratamento deve ser contínuo, e de acordo com o estado de saúde do paciente, a medicação pode ser trocada e até suspensa. Mais recentemente têm surgido as terapias biológicas, tratamento avançado, que age contra moléculas e células responsáveis pelo processo inflamatório de origem crônica, que causa o Lúpus.
O Lúpus não tem cura, mas o tratamento adequado e o diagnóstico precoce podem melhorar muito a vida do paciente.
“As principais dificuldades de quem enfrenta a doença geralmente são o acesso às medicações, o diagnóstico tardio da doença, que muitas vezes é feito quando ela já está em estágio avançado, falta de locais para atendimento, a pouca divulgação e credibilidade das informações divulgadas pelos órgãos competentes e a falta de empatia, que tornam os nossos dias mais dificultosos”, finaliza Lucia D’Ajuda.
Direitos
De acordo com o advogado da Cabral Castro e Lima Advogados, Roberto Cabral, pessoas com Lúpus, assim como outros portadores de doenças crônicas, têm direitos especiais destinados a facilitar a vida desse indivíduo, muito embora todos ainda não estejam garantidos por lei, devendo ser realizada uma interpretação extensiva das normas que regem a matéria e muitas vezes judicializar a questão.
Quem sofre com determinadas doenças reumáticas pode ser beneficiado, dentre outros direitos, com a inscrição em concurso público e vagas nas universidades pela lei de cotas destinada a Portadores de Necessidades Especiais (PNE).
“Os interessados devem comprovar que são portadores de doença reumática, através de laudo médico no ato da matrícula, que deve constar a espécie e o grau ou nível de deficiência, bem como a descrição do estágio da doença que lhe cause, necessariamente, comprometimento da ‘mobilidade física’, ou seja, que a sua doença modifique a sua forma de viver, caminhar e realizar as atividades básicas do dia a dia”, alerta Cabral.
Essa mobilidade reduzida deve ser descrita em relatório médico citando o CID (código internacional da doença) e o CIF (código internacional da funcionalidade), sendo de crucial importância informar que a doença está controlada, mediante acompanhamento médico. Tais informações e documentos, também podem ser aproveitados para os portadores de Lúpus se enquadrarem como PNE, e tentar obter como benefício a isenção de impostos federais e estaduais, na compra de veículos 0 KM e isenção de IPVA.
Entre os principais benefícios disponibilizados que podem ser assegurados aos portadores de Lúpus, além dos já citados, estão: vagas nas universidades pela lei de cotas destinadas à pessoa com deficiência ou PNE e o acesso ao fundo de garantia por tempo de serviço, aposentadoria por invalidez, licença para tratamento de saúde (auxílio-doença), prioridade no andamento de processos judiciais, PIS/ PASEP, entre outros. É importante obter aconselhamento legal.
A Tarde