[dropcap]O[/dropcap] pequeno Ryan é um menino que corre, brinca e ri como qualquer criança. Só que faz tudo isso dentro de um hospital, para onde ele foi logo que nasceu, e de onde nunca mais saiu.
Um corredor de hospital, um quarto de UTI, uma pequena sala de brinquedos e nada mais. Esse é o tamanho do mundo para o menino Ryan. E ele corre para todo lado, brinca, esbanja simpatia, se sente à vontade. Ryan mora em um hospital público do Recife, com a mãe.
A Síndrome de Ondine desativa o controle da respiração feito pelo nosso cérebro durante o sono. É uma doença genética muito rara, sem cura, que atinge 1 em cada 200 mil nascidos. “Durante o sono, nós respiramos espontaneamente, sem perceber que estamos respirando. Como se fosse um piloto automático disparando o sistema respiratório. E nesses casos, nos pacientes com Síndrome de Ondine, esses pacientes não têm esse piloto automático”, explica o médico Rodrigo Sardenberg.
Ryan só consegue dormir ligado a um respirador mecânico. Era um bebê quando foi para o hospital. Em dezembro, vai fazer 3 anos de idade. A mãe, Carol, engravidou aos 15 anos e foi abandonada pelo pai da criança.
As amizades feitas pelo menino duram pouco. Quando Ryan conhece uma criança, ela volta para casa depois de um dia, uma semana, um mês, e ele fica. O que está além da janela é só paisagem. “Ele poderia estar em casa com a família, brincando, estudando. Mas não, ele está trancafiado em um hospital”, lamenta a mãe.
O quarto do Ryan é pequeno, mas é todo arrumado. As paredes são pintadas, decoradas, tinha um berço. Só que o menino está crescendo e a família doou e já comprou uma cama preparando a volta dele. Todas as crianças da rua conhecem a história do pequeno vizinho que nunca apareceu na região. “Ele vai ser muito alegre aqui. Porque ele vai ter muitos amigos”, diz um dos meninos.
Para poder voltar para casa, e se libertar do respirador mecânico, Ryan precisa de um marca-passo para o diafragma. Na respiração natural, o cérebro manda uma ordem para medula até os dois nervos que movimentam o diafragma. Com o marca-passo, um transmissor faz a função do cérebro e envia sinais para uma antena, colada no tórax do paciente. A antena aciona dois receptores implantados no paciente, e eles movimentam o diafragma.
O médico Rodrigo Sardenberg, pioneiro no Brasil no implante desse aparelho, já examinou o menino e se ofereceu para realizar o procedimento. “Durante o dia, nós descolamos as antenas do tórax do paciente e ele tem uma vida normal. A previsão é que ele saia do hospital entre três e quatro meses depois que colocou o implante do marca-passo diafragmático”, explica.
Só que o aparelho custa R$ 450 mil. A família apelou para a Justiça, que determinou que a Secretaria de Saúde de Pernambuco compre o marca-passo. “Só que é um produto importado dos Estados Unidos e leva cerca de 45 dias para chegar. Estará aqui até final de novembro”, explica o diretor do hospital, Herbert Coutinho.
Ryan espera na UTI, onde cada dia é um risco. Há 15 dias, a direção do Hospital Barão de Lucena, onde o menino está internado, admitiu que a UTI neonatal enfrenta um surto de uma superbactéria. Pelo menos dez crianças tiveram que ser isoladas, e Ryan é uma delas.
Só a mãe tem autorização para entrar no isolamento, desde que esteja com uma proteção especial. “O Ryan encontra-se assintomático, encontra-se em ar ambiente, encontra-se bem”, garante o diretor do hospital.
Nesses dias sem o Ryan por perto, os corredores do hospital parecem ter perdido um pouco da graça. Mas nos próximos meses o mundo fora pode finalmente ir se abrindo para ele.
G1
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